Miten Life After Downin oireyhtymän diagnoosi on?

Kun olet oppinut, että vauvalla on Down-oireyhtymä, vanhempien pitäisi rauhoittua ja saada mahdollisimman paljon tietoa Down-oireyhtymästä, mitä ominaisuuksia, mitä terveysongelmia vauva voi kohdata, ja mitkä ovat jotka auttavat edistämään autonomiaa ja parantamaan lapsen elämänlaatua.

Vanhempainyhdistyksiä, kuten APAE, löytyvät laadukkaista tiedoista, luottamuksesta sekä myös ammattilaisista ja hoitomuodoista, jotka voidaan osoittaa lapsen kehityksen tukemiseksi. Tällaisessa yhdistymisessä on vielä mahdollista löytää muita lapsia, joilla on oireyhtymä ja heidän vanhempansa, jotka voivat olla hyödyllisiä tietämään rajoitteet ja mahdollisuudet, joilla Down-oireyhtymällä voi olla henkilöitä.

1. Kuinka kauan asut?

Downin oireyhtymän elinajanodotus on vaihteleva, ja siihen voi vaikuttaa esimerkiksi synnynnäisiä vikoja, kuten sydän- ja hengityselimiä ja asianmukaista lääketieteellistä seurantaa. Aiemmin monissa tapauksissa eliniänodote oli korkeintaan 40 vuotta, mutta nykyään lääketieteellisin keinoin ja hoidon parantuessa Downin oireyhtymä voi elää yli 70-vuotiaana.

2. Mitä testejä tarvitaan?

Kun lapsen diagnoosi on vahvistettu Down-oireyhtymän varalta, lääkäri voi tarvittaessa pyytää lisätestejä, kuten: kariotyyppi, joka on suoritettava ensimmäisen elinvuoden, eokokardiogrammin, verenlaskun ja kilpirauhashormonien T3, T4 ja TSH mukaan.

Seuraavassa taulukossa esitetään, mitkä testit tulisi tehdä ja missä vaiheessa ne olisi suoritettava Down-oireyhtymän elämässä:

* Echocardiogramia pitäisi toistaa vain, jos sydämen muutos havaitaan, mutta taudin on osoitettava kardiologi, joka seuraa Down-oireyhtymää.

3. Miten toimitus on?

Vauvan syntyminen Downin oireyhtymällä voi olla normaalia tai luonnollista, mutta kardiologin ja neonatologin olisi oltava käytettävissä, jos hän syntyy ennen eräpäivää, jolloin vanhemmat saavat joskus valita keisarileikkauksen. että nämä lääkärit eivät aina ole aina saatavilla sairaaloissa.

Lue, mitä voit tehdä palauttaakseni nopeimmasta keisarileikkauksesta.

4. Mitkä ovat yleisimmät terveysongelmat?

Down-oireyhtymällä on todennäköisemmin terveysongelmia, kuten:

• Silmissä: kaihi, kyynelvuodon pseudo-ahtauma, taittovirhe, joka on tarpeen silmälasien käyttämiseksi varhaisesta iästä.
• Korvalle : Otitit usein, jotka voivat parantaa kuuroutta.
• Sydämessä: interatrian tai interventricular viestintä, atrioventricular septal defect.
• Hormonaalisessa järjestelmässä: kilpirauhasen vajaatoiminta.
• Veressä: Leukemia, anemia.
• Ruoansulatuskanavassa: Muutos ruokatorvassa, joka aiheuttaa refluksi, pohjukaissuolen ahtauma, agglomeroitunut megakoloni, Hirschsprungin tauti, keliakia.
• Lihaksissa ja nivelissä: nivelsiteiden heikkous, kaulaan kohdistuva subluksointi, lonkan liikkuminen, nivelten epästabiilisuus, jotka saattavat edistää sijoittelua.

Tästä syystä on välttämätöntä lääketieteellinen säestys elämälle, tutkimusten ja hoitojen suorittaminen aina, kun jokin näistä muutoksista ilmenee.

5. Miten lapsen kehitys on?

Lihaksen lihakset ovat heikompia, joten vauva voi kestää hieman kauemmin pitääkseen pään yksin ja niin vanhempien tulisi olla hyvin varovaisia ​​ja tukevat aina vauvan kaulaa, jotta vältyttäisiin kaulan epämuodostumasta ja jopa vammasta selkäydinnesteessä.

Downin oireyhtymän lapsen psykomotorinen kehitys on hieman hitaampaa, joten se voi kestää jonkin aikaa istua, ryömiä ja kävelemään, mutta psykomotorihoito voi auttaa häntä saavuttamaan nämä kehitysnopeudet nopeammin. Tässä videossa on joitain harjoituksia, jotka auttavat pitämään harjoittelua kotona:

Kahdella ikävuodella vauvalla on taipumus olla usein influenssa-, kylmä- ja gastroesofageaalinen refluksi, ja sillä voi olla keuhkokuume ja muut hengityselinten sairaudet, jos niitä ei hoideta asianmukaisesti. Nämä vauvat voivat ottaa vuosittain influenssarokotteen ja tavallisesti ottavat hengitysteiden sinusvirusrokotteen syntymän aikana välttämään flunssa.

Lapsi, jolla on Down-oireyhtymä, voi alkaa puhua myöhemmin ikävuoden jälkeen, mutta puheterapia voi auttaa paljon lyhentämällä sitä aikaa, jolloin lapsi voi helpommin viestiä perheen ja ystävien kanssa.

6. Kuinka ruoka olisi?

Downin oireyhtymällä oleva vauva voi imeä rintaan, mutta kielen koko, vaikeus sovittaa imu hengityksen ja nopeasti väsyneiden lihasten kanssa, hänellä saattaa olla vaikeuksia imettää, vaikka vähän koulutusta ja kärsivällisyyttä hän voi myös hoitaa yksinomaan rinnassa.

Tämä koulutus on tärkeä ja voi auttaa vauvaa vahvistamaan kasvojen lihaksia, jotka auttavat häntä puhumaan nopeammin, mutta joka tapauksessa äiti voi myös nostaa maidon pumpulla ja sitten tarjota sitä lapselle pulloon.

Tutustu Complete Breastfeeding Guide for Beginners

Ainoa imetys on suositeltavaa jopa 6 kuukautta, kun muita elintarvikkeita voidaan ottaa käyttöön. Sinun tulisi aina suositella terveellisiä elintarvikkeita, välttäen esimerkiksi soodaa, rasvaa ja paistamista.

7. Miten koulu, työ ja aikuiselämä ovat?

Lapset, joilla on Down-oireyhtymä, voivat opiskella säännöllisessä koulussa, mutta niillä, joilla on paljon oppimisvaikeuksia tai mielenterveyshäiriöitä, hyötyvät erityiskoulusta. Toiminnot, kuten liikuntakasvatus ja taidekasvatus ovat aina tervetulleita ja auttavat henkilöä ymmärtämään tunteitaan ja ilmaisemaan paremmin.

Downin oireyhtymän henkilö on suloinen, lähtevä, sosiaalinen ja osaava opiskella, opiskella ja jopa opiskella ja työskennellä. On tarinoita opiskelijoista, jotka ovat tehneet ENEM: n, menivät yliopistoon ja voisivat päivämäärät, harrastaa seksiä ja jopa mennä naimisiin ja pari voi elää yksin, laskemalla toistensa tukemiseen.

Koska Downin oireyhtymällä on säännöllinen paino, liikunnalla on monia etuja, kuten ihanteellisen painon säilyttäminen, lihasvoiman lisääminen, yhteisten vahinkojen estäminen ja sosialisoinnin helpottaminen. Mutta turvallisuuden varmistamiseksi harjoitettaessa esimerkiksi kuntosalia, kehonrakennusta, uintia, ratsastusta, lääkäri voi pyytää röntgentutkimuksia useammin arvioimaan kohdunkaulan selkärankaa, joka voi olla esimerkiksi dislocationsta.

Downin oireyhtymän poika on lähes aina hedelmättömiä, mutta tytöt, joilla on Down-oireyhtymä, voivat tulla raskaaksi, mutta heillä on hyvät mahdollisuudet saada vauva, jolla on sama oireyhtymä.