Kuinka elämä Downin oireyhtymän diagnoosin jälkeen on

Saatuaan tietää, että vauvalla on Downin oireyhtymä, vanhempien tulisi rauhoittua ja etsiä mahdollisimman paljon tietoa siitä, mikä Downin oireyhtymä on, mitkä ovat sen ominaisuudet, mitkä ovat terveysongelmat, joita vauva voi kohdata ja mitkä ovat hoitomahdollisuudet, jotka voivat auttaa autonomiaa ja parantaa lapsesi elämänlaatua.

On vanhempainyhdistyksiä, kuten APAE, josta on mahdollista löytää laadukasta, luotettavaa tietoa sekä ammattilaisia ja terapioita, jotka voidaan osoittaa auttamaan lapsesi kehitystä. Tämän tyyppisessä yhteydessä on myös mahdollista löytää muita oireyhtymää sairastavia lapsia ja heidän vanhempiaan, mikä voi olla hyödyllistä tuntemaan rajoitukset ja mahdollisuudet, joita Downin oireyhtymää sairastavalla voi olla.

1. Kuinka kauan asut?

Downin oireyhtymää sairastavan henkilön elinajanodote on vaihteleva, ja siihen voivat vaikuttaa esimerkiksi syntymävikoja, kuten sydän- ja hengitysvaurioita, ja suoritetaan asianmukainen lääketieteellinen seuranta. Aiemmin monissa tapauksissa elinajanodote ei ylittänyt 40 vuotta vanhaa, mutta nykyään lääketieteen kehityksen ja hoitojen parantumisen myötä Downin oireyhtymää sairastava henkilö voi elää yli 70 vuotta.

2. Mitä tenttejä tarvitaan?

Vahvistettuaan Downin oireyhtymää sairastavan lapsen diagnoosi lääkäri voi tarvittaessa määrätä lisätestejä, kuten: kariotyyppi, joka on suoritettava 1. elinvuoteen saakka, kaikukardiogrammi, verenkuva ja kilpirauhashormonit T3, T4 ja TSH.

Seuraava taulukko osoittaa, mitkä testit tulisi tehdä ja missä vaiheessa ne tulisi suorittaa Downin oireyhtymää sairastavan henkilön elämän aikana:

Syntymässä6 kuukautta ja 1 vuosi1-10 vuotta11-18 vuottaAikuinenVanhuksetTSHkylläkyllä1 x vuosi1 x vuosi1 x vuosi1 x vuosiVerenkuvakylläkyllä1 x vuosi1 x vuosi1 x vuosi1 x vuosiKaryotypekylläGlukoosi ja triglyseridit kylläkylläEchokardiogrammi *kylläNäkökylläkyllä1 x vuosi6 kuukauden välein3 vuoden välein3 vuoden väleinKuuleminenkylläkyllä1 x vuosi1 x vuosi1 x vuosi1 x vuosiSelkärangan röntgenkuva3 ja 10 vuottaJos välttämätöntäJos välttämätöntä

* Ekokardiogrammi tulisi toistaa vain, jos sydämessä on poikkeavuuksia, mutta taajuuden on ilmoitettava Downin oireyhtymää seuranneen kardiologin toimesta.

3. Kuinka toimitus tapahtuu?

Downin oireyhtymää sairastavan vauvan toimitus voi olla normaalia tai luonnollista, mutta on välttämätöntä, että kardiologin ja neonatologin on oltava käytettävissä, jos hän on syntynyt ennen määrättyä päivämäärää, ja tästä syystä joskus vanhemmat valitsevat keisarileikkauksen, jo, että näitä lääkäreitä ei ole aina saatavilla aina sairaaloissa.

Ota selvää, mitä voit tehdä palautuaksesi keisarileikkauksesta nopeammin.

4. Mitkä ovat yleisimmät terveysongelmat?

Downin oireyhtymää sairastavilla on todennäköisemmin terveysongelmia, kuten:

Silmissä: Kaihi, kyynelkanavan pseudo-ahtauma, riippuvuus taittumisesta ja lasit on käytettävä varhaisessa iässä.
Korvissa: Usein otitis, joka voi suosia kuuroutta.
Sydämessä: Interatriaalinen tai kammioiden välinen viestintä, atrioventrikulaarinen väliseinän vika.
Hormonaalisessa järjestelmässä: kilpirauhasen vajaatoiminta.
Veressä: leukemia, anemia.
Ruoansulatuskanavassa: Ruokatorven muutos, joka aiheuttaa refluksi, pohjukaissuolen ahtauma, aganglioninen megakoloni, Hirschsprungin tauti, keliakia.
Lihaksissa ja nivelissä: nivelsiteiden heikkous, kohdunkaulan subluksoituminen, lonkan sijoiltaan siirtyminen, nivelten epävakaus, mikä voi suosia dislokaatioita.

Tämän vuoksi on välttämätöntä seurata lääkäriä koko elämän, suorittaa testejä ja hoitoja aina, kun jokin näistä muutoksista ilmenee.

5. Kuinka lapsen kehitys on?

Lapsen lihasäänet ovat heikommat ja siksi vauvalla voi kestää vähän kauemmin pään pitäminen yksin, ja siksi vanhempien tulisi olla hyvin varovaisia ja tukea aina vauvan kaulaa, jotta vältetään kohdunkaulan irtoaminen ja jopa selkäydinvamma.

Downin oireyhtymää sairastavan lapsen psykomotorinen kehitys on hieman hitaampaa, joten istuminen, indeksointi ja kävely voi kestää jonkin aikaa, mutta psykomotorisen fysioterapian hoito voi auttaa häntä saavuttamaan nämä nopeamman kehityksen virstanpylväät. Tässä videossa on joitain harjoituksia, jotka voivat auttaa pitämään harjoittelun kotona:

Kahden vuoden ikään saakka vauvalla on taipumus esiintyä usein flunssa-, kylmä-, gastroesofageaalisen refluksointijakson aikana, ja sillä voi olla keuhkokuume ja muut hengityselinsairaudet, jos sitä ei hoideta oikein. Nämä vauvat voivat saada influenssarokotteen vuosittain ja yleensä saada hengitysteiden synteettisen viruksen rokotteen syntymänsä aikana influenssan estämiseksi.

Downin oireyhtymää sairastava lapsi voi alkaa puhua myöhemmin, 3 vuoden iän jälkeen, mutta puheterapiahoito voi auttaa paljon, lyhentää tätä aikaa ja helpottaa lapsen yhteydenpitoa perheen ja ystävien kanssa.

6. Kuinka ruoan pitäisi olla?

Downin oireyhtymää sairastava vauva voi imettää, mutta kielen koon, imun ja hengityksen koordinoinnin vaikeuden sekä nopeasti väsyvän lihaksen vuoksi hänellä voi olla vaikeuksia imetyksessä, vaikkakin vähän koulutusta ja kärsivällisyyttä noudattaen. voi imettää yksin.

Tämä koulutus on tärkeä ja voi auttaa vauvaa vahvistamaan kasvojen lihaksia, mikä auttaa häntä puhumaan nopeammin, mutta joka tapauksessa äiti voi myös ilmaista maitoa rintapumpulla ja tarjota sen sitten vauvalle pullolla .

Tutustu täydelliseen imetysoppaaseen aloittelijoille

Yksinomainen imetys on myös suositeltavaa 6 kuukauteen, jolloin muita ruokia voidaan tuoda markkinoille. Pidä aina mieluummin terveellisiä ruokia välttäen esimerkiksi soodaa, rasvaa ja paistamista.

7. Millainen on koulu, työ ja aikuisten elämä?

Downin oireyhtymää sairastavat lapset voivat opiskella tavallisessa koulussa, mutta erityiskoulusta hyötyvät ne, joilla on paljon oppimisvaikeuksia tai henkistä hidastumista. Liikunta ja taiteellinen koulutus ovat aina tervetulleita ja auttavat ihmisiä ymmärtämään tunteitaan ja ilmaisemaan itseään paremmin.

Downin oireyhtymää sairastava henkilö on suloinen, lähtevä, seurallinen ja kykenevä myös oppimaan, voi opiskella ja voi jopa mennä yliopistoon ja työhön. On tarinoita opiskelijoista, jotka tekivät ENEMiä, menivät yliopistoon ja voivat treffata, harrastaa seksiä ja jopa mennä naimisiin, ja pari voi elää yksin, luottaen vain toistensa tukeen.

Koska Downin oireyhtymää sairastavalla on taipumus laihtua, säännöllinen liikunnan harjoittaminen tuo monia etuja, kuten ihanteellisen painon ylläpitäminen, lihasvoiman lisääminen, nivelten loukkaantumisten estäminen ja sosiaalistumisen helpottaminen. Mutta turvallisuuden varmistamiseksi esimerkiksi kuntosalin, voimaharjoittelun, uinnin, ratsastuksen aikana lääkäri voi määrätä röntgentutkimuksia useammin arvioidakseen kohdunkaulan selkärangan, joka saattaa kärsiä esimerkiksi sijoiltaan.

Poika, jolla on Downin oireyhtymä, on melkein aina steriili, mutta Downin oireyhtymää sairastavat tytöt voivat tulla raskaaksi, mutta heillä on suuret mahdollisuudet saada vauva, jolla on sama oireyhtymä.

Oliko tämä tieto hyödyllistä?

kyllä ei